醫病關係的重新思考 ─ 拒絕的權利我真的給了嗎？

中午吃飯的時候，我的同事 Mill 說到他在門診提到癲癇手術時所遭遇到的問題，頗值得作為一個借鏡。

Mill 是個黑人，是那種非常像是尼格魯人種的人，很自然的，他的病人群也是以黑人佔絕大多數，就跟台灣客屬醫師會有很多客家人的病人一樣。他的答案也跟這個有關。

這個問題，剛好跟今天來院演講的主題，歐洲癲癇姙娠登錄 (EURAP)，有那麼一點點相關。因此在午餐桌上，頗有一些有趣的討論。

先說問題，『當對病人提及癲癇手術的可能性的時候，病人為什麼會拒絕接受？』


這是個很大的問題，我們可能猜想這是跟病人先前對於腦部手術的印象有關 (高風險)，或者是對於癲癇手術的癒後，是否可以達成癲癇痊癒(Seizure Free)抱持懷疑的態度，或是覺得目前的藥物治療已經很不錯，又或者是擔心癲癇手術之後的大腦病變副作用 (運動、感覺甚至認知功能的損傷)。這是大家都應該想到，醫療相關的部份，也是所有癲癇醫師在對於手術適應症患者應該詳加解釋的。 (Surgical Candidate 該怎麼翻呢？)

並非如此，Mill 說，根據文獻以及他自身跟患者討論的結論，他的患者中，以不相信神經外科醫師，或是不相信癲癇手術團隊最多。

這是什麼意思啊？

這得從一件黑暗的歷史事件說起。

美國曾經有一個非常不人道的醫學研究，Tuskegee Syphilis Experiment，這是在阿拉巴馬州的 Tuskegee 地區進行的觀察性研究 (Observation Study)。研究者花了四十年的時間 (1932-1972) ，針對 399 名罹患梅毒 (Syphilis) 的黑人病人進行研究，研究梅毒的自然進程。同時，為了研究梅毒的自然變化，他們並沒有讓病人知道自己罹患梅毒，也沒有給予病人應有的醫療照顧，只是不斷的紀錄病人的病況發展，負責研究的醫師們就這樣任由梅毒繼續摧殘病人。

很難相信這是美國衛生部門委託進行的官方研究，要不是在 1972 年紐約時報的記者 Jean Heller 經由公衛部門的深喉嚨 Peter Buxtun 得知這個慘無人道的實驗計畫，並於當年七月廿五日的紐約時報踢爆，沒人知道這件醜聞的存在。

在 Tuskegee 的實驗於隔年 (1973) 正式被終止，這件媲美歐戰納粹以及太平洋戰爭期間七三一部隊生體實驗的醜聞，最後一個漣漪是柯林頓總統在 1997 年對於本案的八名倖存者，代表美國政府的正式道歉。

從歷史裡學習，Tuskegee 的醜聞如果只想像成白人統治階層對黑人的身體侵害與壓迫，毋寧是太過簡化，事實上這裡面包含的還有因為醫病關係中關於治療、診斷資訊揭露的不對等而形成的剝削，從 Tuskegee 的案例出發， Mill 的問題與 EURAP 面臨的問題剛好都有包含到。

對 Mill 為數甚眾的尼格魯人種病人來說，Tuskegee 案給予他們的種族剝削印象非常強烈，基本上他們拒絕相信高加索人種的醫師，他的病人，在得知主刀的醫師是白人的時候，都會提出 Tuskegee 案，讓我的朋友 Mill 下不了台。

『我不想做白人醫師的試驗品』

也許有一天我們會在台灣聽見『我不想給外省醫師破開頭殼』這樣的話成為拒絕癲癇手術的理由。事實上 319 那天確實有些老病患 (藍綠皆有) 對於醫療行為有非常政治化的聯想。

撇開政治爭議，我們自身對於病患難道不會有差別待遇嗎？或者，更糟糕的，在醫療研究的神光加持之下，我們有沒有可能做出違反執業道德的選擇？

癲癇界從未有過的大型計畫 EURAP 到目前為止，已經有全世界五大洲四十個國家的參與 (到 2007 Jan 為止，最後一個加入的國家是烏克蘭)。目標是登錄一萬名開始懷孕的癲癇懷孕患者，藉由分析他們的醫療資訊，了解懷孕期間癲癇藥物對於胎兒的致畸胎性。

這一樣是個觀察性的研究 (Observation Study)，不過並沒有對於治療行為做出任何干涉，登錄的醫師隨時可以依據病人的臨床變化來調整治療模式，也就是說這是個不干涉正常醫療行為，純紀錄以目前醫療觀念及藥物治療下所發生的事情。

聽起來好像跟 Tuskegee 相比已經有很顯著的不同，事實上目前這個研究的確已經達到所謂 Good Clinical Practice (GCP) 的標準，即便在美國進行也未嘗不可 (不過北美有自己的 Registry)。但是藉由分析各國以及每一年間治療模式的改變，仍然可以得知，醫師的臨床行為受非常多的因素干擾著。

哪些真的是必要的選擇，哪些是醫師代替病人做的最佳選擇，而哪些又是被保險、人事、研究等等的理由扭曲的，在圖表中無法呈現，事實上我們也無法得知怎麼樣的情形是不道德的 mal practice，舉個例子，在我觀念中，對於隨時有懷孕可能的已婚孕齡婦女，Depakine (Valproic Acid) 或是 Dilantin (Phenytoin) 絕對應該避免，應該改用 Lamictal (Lamotrigene) 或是 Tegretal (Carbamazepine) 來取代，因為後兩者的致畸胎率較低而前兩者較高。但是 EURAP 的初期資料中明顯的發現使用 Dilantin 與 Depakine 的患者還是很多，佔到三四成，為什麼？

乍看之下令人傻眼，不過後幾張 Slide 我們清楚的看到 Lamictal 與 Tegretal 在孕婦引發癲癇發作的次數卻是較高，以至於可能需要增加劑量或是加上另一種藥物，而加上另一種藥物之後，致畸胎率會比單一藥物高 50%。

我們自以為是這個領域的專家，提供的意見應該切中時弊，但是其實我們不知道的還很多，有時以為在替病人著想給他換了藥，可能是害了他們。

Anyway，關於婦女癲癇的研究還在繼續， Mill 的問題也沒有好解答，但這些事，讓我越來越感覺自己的渺小與無知。